El duelo de la familia con hijos con capacidades diferentes

*De la aceptación a la esperanza
*La negación en el proceso de un duelo
Por Martín Saúl Ceniceros
Durango, Dgo.
En el programa “Charlas” transmitido por España TV, el periodista Miguel Ángel Vargas Quiñones, tuvo como invitadas a la Federación de Asociaciones Civiles, de reciente creación: como presidenta Claudia Camacho; Gaby Massa como secretaria y la psicóloga Irma Vargas Corral.
Al inicio de la charla, se tocó el tema de la Federación de Asociaciones Civiles, la cual contempla varias organizaciones civiles con la finalidad de empoderarse, porque son las que hacen la labor social, comentó Claudia Camacho. “somos las personas que realizamos todo aquel trabajo que no es atendido por las instituciones, somos los gestores sociales, nos unimos como federación para llegar a más población”, por ejemplo, dentro de la asociación de la federación, hay diversas, asociaciones civiles, como es Reparando el Daño Durango, que se encarga de todo lo que es la rehabilitación de las adicciones, situaciones psicoemocionales, la desintegración familiar, los derechos de las personas con discapacidades, el desarrollo infantil y los pueblos indígenas.
Por otra parte, tenemos otras asociaciones que trabajan todo lo que es lo humanitario, como llevar comida, vivienda, todos estos programas se llevan a las comunidades más vulnerables y de extrema pobreza.
Sobre este mismo tema Gaby Massa explicó que fue muy buen proyecto de Claudia este en síntesis, hay muchas asociaciones que necesitaban aprender de gestoría, de organizar eventos culturales deportivo, recreativos y sociales en el momento, que estuvimos platicando muchos, pues también no sabían cómo bajar
Recursos, manejar una asociación civil y esto de la federación se orienta a cómo ayudarlos para que puedan abarcar más de lo que puedan tener.
La Fundación Triangulo de Ayuda se sumó a la federación en el tema de la epilepsia, hubo médicos que estuvieron viendo este tema, había casos que están muy escondidos.
En este primer bloque la Federación hablo sobre el evento que tendrán este próximo 12 de noviembre, a las 18:00 horas, en la casa de la cultura, sobre el taller socioemocional para personas con capacidades diferentes “De la aceptación a la esperanza”, la entrada es gratuita, está abierto para el público en general y es gratuito.
En este taller estará como ponente la psicóloga Irma Vargas Corral, con el tema Tanatologo; como testimonio Claudia Elena Moreno, Helen Berenice Salazar hablará como afrontar el duelo mediante el perdón y por último Flor Flores, comentará una reflexión del tema.
En el segundo bloque se habló del tema de la tanatología. A pregunta expresa del conductor Miguel Ángel Vargas, ¿por qué me da miedo hablar de la tanatología? ¿Por qué no da miedo tocar esos temas?
Sobre este punto, la tanatologa Irma Corral, señaló que la tanatología es tratado de la muerte, pero en sí, la muerte no es únicamente la muerte física, cualquier pérdida viene siendo muerte.
“La salud es una pérdida. Todas las pérdidas que tenemos en el transcurso de nuestra vida. Tienen un proceso que es el duelo y son etapas del duelo. Cuando hay un divorcio, es muerto, o sea, la iglesia dice que hasta que la muerte los separe, es que bonito sería si fuera la muerte física. Pero realmente cuando ya no hay amor, hay muerte”, porque hay problemas en la familiar, y en ese momento hay un duelo, que se tiene que procesar, cuando le detectan alguna enfermedad grave, como un cáncer es un duelo tremendo.
“también es un duelo cuando a los padres se les dice que van a tener un hijo con discapacidad. Es lo peor que le pueden. Lo peor que pueden pasar. Son emociones muy intensas. Son emociones devastadoras, tienen ganas de salir corriendo. A veces dejan a la pareja sola”, ahí se pone la fortaleza de la familia, sin embargo, hay varones que mejor se van por esta situación, porque no aceptan tener un hijo con discapacidad.
Este tipo de duelo tiene varias etapas, “yo vivo las etapas del duelo. Yo puedo llegar a la aceptación. Si yo no vivo las etapas del duelo, va a llegar en que me voy a quedar estancado y no voy a llegar a la aceptación. Entonces yo como puedo apoyar a mi hijo, si yo no lo acepto, yo no estoy aceptando porque viene la primera etapa es la negación”. La negación es cuando yo no acepto y ando con los doctores peregrinando a ver cuál me dice que todo va a estar bien.
“Entre más pronto se acepte, es mejor para para ellos y para el torno de su familia”, cuando viene de la ira, vienen culpas, tu familia, tiene esos genes o no, que fue la tuya, si tuvieras esperado, yo no quería que te embarazaras o empieza a repartir culpas y a sentirse, muy mal, no saben que hay quien culpar, se sienten tristes, se sienten deprimidos y no tienen una aceptación ni con ellos mismos. Tienen ganas de que ese bebé no hubiera nacido y que ese bebé hubiera muerto, entonces luego les llega la culpa, el resentimiento, y luego dicen cómo yo estaba pensando que mi hijo falleciera y no queremos tampoco aceptar”, luego viene la sobreprotección, como siento culpa, los otros niños no existen en esos momentos, me enfoco en mi dolor, en mi pena y los otros resienten, “cómo llegó un hermanito y nos quitó la atención a nosotros”, recalcó la tanatologa.
Así mismo, el conductor preguntó cómo atender esa parte de la familia.
Sobre este punto la psicóloga respondió, que es importante transitar el duelo, se puede llevar a meses con terapias. A veces son muchas emociones que les da miedo. Y todas las emociones son válidas, renegar en contra de Dios porque ustedes saben que Dios es el todopoderoso y Dios es el culpable de todo lo que pasa.
Claro, entonces le culpan a Dios y culpan a todo mundo y tienen coraje contra todos y contra todos. O sea, ellos no saben qué me la hizo, pero yo la van a pagar. Tienen coraje con las personas que se embarazaron más o menos al mismo. Y el otro bebé nació perfectamente bien y el de ellos nació con discapacidad.
Entonces son etapas que se tiene que vivir y que hay que retomar la familia porque va a haber otras actividades. Ya no va a ser lo mismo, van a tener más atención. Se tienen que vivir el hoy a la hora, ya después de que vivieron las etapas. La aceptación es en este memento me centro en la realidad.
El proceso más difícil, es la negación. Sí, cuando ya pasamos ese proceso, son varias etapas. No todas se presentan al mismo tiempo. Hay algunas que se preguntas primera otras después, porque como el duelo es muy personal, entonces, según el estado, los caracteres son los caracteres.
En el tercer bloque del programa, se habló sobre la agresión que se puede llegar a entre la familia por sentirse desplazados.
En esta Charla la especialista en tanatología, expresó que no solo en niños con discapacidad, sino en niños normales que ven que la atención es para su hermanito que acaba de nacer porque ellos ya están grandecitos.
En ocasiones le hablan a la abuelita. Mamá, yo estoy ocupada con este niño. Te encargo por favor a los otros, es un descuido, es un desajuste en todas las áreas social, familiar, laboral.
Otro tema que se tocó fue la sociedad, que al decir de la psicóloga Irma, la sociedad es bastante cruel, no tenemos los medios de atención para las personas con discapacidad, no aprendemos a convivir con la gente que por cualquier situación tiene una discapacidad, hay discriminación todavía de la sociedad hacia las personas con discapacidad, en el taller de este próximo 12 de noviembre, vamos a tener esas herramientas, enseñar a las personas que tienen hijos, familia o que tiene una discapacidad para enfrentar esa situación, porque no tenemos las herramientas. Y precisamente nosotros, como sociedades organizadas, estamos tocando este primer punto en organizarnos para darles a la sociedad a esas personas con discapacidad. Las herramientas para poder enfrentar esta situación.
Por su parte Gaby mencionó que hay estas escuelas donde aceptan niños con discapacidad, pero en algunas otras escuelas, no, porque alteran la dinámica de un grupo, una cosa es integrarlo y otra es incluirlo.
Los niños con discapacidad presentan tristeza, su comporta comportamiento. No es de un niño aceptado de un niño con alegría. Y el primer rechazo que ellos reciben es por parte de sus padres, porque en cuanto les dicen que viene un hijo con discapacidad, vienen muchas emociones.
“son muchas emociones, y el niño, si está en el vientre de su madre, lo está sintiendo, y si ya nació, lo está sintiendo. Entonces los niños son como una esponjita, absorben todo, los padres, somos su origen.
Por último la Federación de Asociaciones Civiles, invita al público en general al taller de este próximo 12 de noviembre, a las 18:00 horas, en la casa de la cultura, sobre el taller socioemocional para personas con capacidades diferentes “De la aceptación a la esperanza”.